ROMA. “La vita non è quella che si è vissuta, ma quella che si ricorda e come la si ricorda per raccontarla”. La frase di Gabriel Garcia Marquez , estratta dall’autobiografia “Vivere per raccontarla”, questo 21 settembre avrà un significato particolare.
La XIX Giornata Mondiale Alzheimer sarà l’ennesima occasione per porre l’attenzione su questa crudele malattia che cancella la coscienza di sé, gli amori, gli affetti finanche il passato. Gabito affetto dal morbo di Alzheimer non scriverà mai più. Non ci sarà l’attesa seconda parte di “Vivere per raccontarla” perché i ricordi stanno svanendo dalla sua mente, la memoria pia piano si sta cancellando.
l Nobel per la letteratura oggi, a 85 anni, è “solo” una delle vittime di una delle malattie che colpisce circa il 5% della popolazione over 60 in Italia,più di 36 milioni di persone nel mondo. Il morbo di Alzheimer è un processo degenerativo delle cellule celebrali che porta ad una progressiva quanto irreversibile perdita della memoria a breve e lungo termine, compromettendo le capacità individuali e sociali fino alla morte. Ad ora non esiste una cura efficace. La diagnosi diventa, così, una sentenza di morte psichica, prima ancora che fisica, che investe non solo chi la subisce, ma anche i parenti dell’ammalato che intraprendono un calvario parallelo.
La perdita della memoria di solito è solo il primo segno della demenza senile. La memoria dei fatti recenti tende ad essere la più colpita con situazione d’imbarazzo per il malato e di paura per i suoi cari. A questo fanno seguito i frequenti i cambi d’umore, allucinazioni, scatti d’ira, depressione, disorientamento spaziale e temporale. Le famiglie non suffragate da assistenza economica e sanitaria adeguata si trovano ad affrontare un problema decisamente gravoso. Per non lasciare soli le vittime della pandemia neurologica ed i loro familiari, dal 1985 è nata in Italia L’Associazione Italiana Malattia d’Alzheimer.
L’A.i.m.a (la sede campana è a Napoli dal 2000) si pone come obiettivo di tutelare i diritti del malato, dare sostegno alla persona ed alla famiglia attraverso la fondazione di Centri d’Ascolto, assistenza psicologica e consulenze specialistiche. L’obiettivo è quello di vedere realizzati i principi sanciti dalla “Carta dei diritti del Malato di Alzheimer” che non possono prescindere dal rispetto della dignità del malato, da un’assistenza adeguata e dal diritto di scegliere, tramite anche il proprio tutore, fra le diverse opzioni di cura.
Nonostante le varie campagne di sensibilizzazioni promosse dall’Aima l’Alzheimer non è percepito ancora come un problema sociale. Delle nefaste conseguenze del morbo neuronale si parla solo in casi eclatanti come per Marquez.
L’autore colombiano di capolavori quali “Cent’anni di solitudine” e “Dell’amore e di altri demoni” è solo l’ultimo degli illustri testimoni (loro malgrado) della demenza senile che ha afflitto, tra gli altri, Ronald Reagan, Charlton Heston, Margaret Tatcher, Agatha Christie e William Utermohlem. Proprio nell’autoritratto, Utermohlem riesce a rappresentare la sua condizione di malato d’Alzheimer: sapere di perdere la propria vita è angoscioso, ma perdere la propria identità è drammatico.
