Aversa

Rossella, la bimba affetta da Sindrome di Werdnig Hoffmann

RossellaAVERSA. Ancora una problema di assistenza legata alle beghe burocratiche esistenti nell’Ambito socio sanitario C3 a cui fa riferimento la città di Aversa.

Riguarda Rossella, sei anni compiuti il 19 luglio, una bambina dolcissima, solare, che vive su una sedia speciale dotata di alloggio per il ventilatore automatico, di cui ha bisogno perché non ha la forza muscolare necessaria a respirare a causa della malattia da cui è affetta, la Sma tipo 1, più nota come “Sindrome di Werding Hoffmann”, considerata seconda solo alla fibrosi cistica quanto a mortalità. Una malattia genetica che si manifesta solo se entrambi i genitori sono portatori del gene responsabile.

Rossella non solo manca della forza muscolare necessaria a respirare ma anche a mantenere eretta la testa, stringere le dita, camminare, mangiare o semplicemente deglutire la saliva. Tant’è che vive su una carrozzina dove adagia costantemente la testa su un cuscino, viene alimentata attraverso un’apertura praticata sull’addome, elimina muchi e saliva grazie ad un aspiratore azionato dai genitori, che devono garantire questo tipo di assistenza 24 ore su 24, perché il respiratore automatico non può essere mai spento e le secrezioni si producono anche di notte, mettendo a rischio la vita della piccola che potrebbe restare soffocata dalla sua stessa saliva.

Possibile che chi deve garantirle assistenza faccia orecchie da mercante?

Rossella, la bimba affetta da Sindrome di Werdnig Hoffmann – VIDEO

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