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Atrofia muscolare spinale, la storia di Federica: giovane affetta da Sma

Nella settimana dove Checco Zalone con il suo spot “politicamente scorretto” invita ad aiutare la ricerca contro la Sma, il web si commuove alla visione del documentario breve “Normale #lavita” di Giuseppe Alessio Nuzzo, giovane regista e autore partenopeo, pubblicato sulla pagina Facebook della casa di produzione cinematografica Pulcinella Film.

In poche ore la straordinaria storia di vita di una giovane ragazza, Federica Paganelli, affetta da una rara e poco conosciuta patrologia, l’Atrofia muscolare spinale (Sma) o morbo di Werdnig-Hoffmannha contato 12.000 visualizzazioni, centinaia di condivisioni e altrettanti commenti.

Federica esce, lavora, fa volontariato nonostante sia una delle prime ragazze al mondo a convivere a 20 anni con questa malattia che provoca la morte degli affetti dopo solo due anni di vita.

Struggenti sono le parole del padre che racconta gli inizi della sua storia, quando chiamò l’Asl locale per avere aiuto «Sono il papà di una bambina ricoverata in rianimazione. Vorrei portare mia figlia a morire a casa!».

Il regista in queste ore, sui suoi canali social, ha lanciato un vero e proprio appello «Facciamo conoscere questa storia, tutti dovrebbero sapere che si può vivere a pieno la vita anche con enormi difficoltà; Federica è un esempio per tante persone che soffrono.

Condividere questa storia è un atto di amore, confido anche nei giornali e blog online» conclude Nuzzo, che solo pochi giorni è stato in concorso ai festival di Napoli e Siena con due documentari e ad inizio settembre ha presentato alla Mostra del Cinema di Venezia il progetto del suo primo lungometraggio di finzione “Le verità” con Francesco Montanari, Nicoletta Romanoff, Maria Grazia Cucinotta.

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