Trentola Ducenta

Distrofia muscolare, in campo le associazioni

 TRENTOLA DUCENTA. Autentica gara di solidarietà, sabato sera, tutte le associazioni cittadine, ubicate nell’ex stazione Alifana, mobilitate in favore, di chi lotta quotidianamente, la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, una grave malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina.

Decine di giovani, anziani, uomini e donne un sabato sera, hanno rinunciato al meritato riposo, di fine settimana di studio o lavoro, per darsi ai fornelli, alla griglia, offrendo squisiti primi piatti, bibite, panini farciti ed altro, tutto offerto da un noto operatore commerciale. Tanti gli abitanti, seduti ai tavoli, o negli spazi ,a consumare prelibatezze, mostrando anche molto interesse a sostenere la nobile causa della serata.

Primi fra tutti il sindaco Michele Griffo: “Di fronte alla sofferenza del singolo, è la società nel suo insieme che deve farsi carico della precarietà dell’esistenza umana, condividendone i pesi e alleggerendone le prove. La riduzione del dolore fisico, in particolare nei bambini, in questo caso, affetti dalla distrofia muscolare di Dechenne e Becker. Impone ogni impegno, per sottrarre la sofferenza alla solitudine. Ho accolto con immediatezza l’invito del responsabile regionale, dottor Paolo Stabile, il 24 maggio scorso, alla presenza di molti cittadini, è stato sottoscritto il protocollo d’intesa con l’Amministrazione Comunale, che mette a disposizione gratuitamente, uno spazio, dove tante famiglie colpite dal dramma, possono incontrarsi e organizzare tutte le necessarie attività, anche con centro di ascolto, con la partecipazione di esperti e volontari”.

Il responsabile regionale dell’associazione Parent Project Onlus, Paolo Stabile, stimato medico cittadino e padre di un bellissimo bimbo affetto dalla grave patologia: “Il macigno precipitato sui genitori, e sui piccoli bimbi, portatori di questa grave malattia, che sin dallatenerissima età di circa due anni, soffrono per la mancata produzione di distrofina, che influisce in modo gravemente sulla normale attività muscolare del corpo, fino a portare alla non deambulazione autonoma del bambino nell’età dell’adolescenza, oltre ad altri gravi problemi, come respiratorio. ‘Asson Skipping’ è il farmaco che dovrebbe alleviare le sofferenze di questi bambini, che prima dei prossimi due anni, non potrà essere commercializzato. I tempi per la ricerca sono ancora molto lunghi e costosi. Oggi a questi bambini viene somministrato del cortisone, oltre alla fisioterapia quotidiana. Questa sera, l’entusiasmo di tanta gente, soprattutto giovani che in favore di chi soffre, offre una sorprendente opportunità, ai bambini, alle loro famiglie, una vera e propria risorsa, dopo la disponibilità dell’amministrazione comunale e del sindaco Michele Griffo. Tutto ciò, stana dall’isolamento, e dalle sofferenze, facendoci sentire meno soli. A tutti va la gratitudine e la riconoscenza del sorriso dei nostri bimbi”.

Stabile indica anche gli indirizzi della sede nazionale di Parent Project Onlus è a Roma, tel. 06.66182811, sito www.parentproject.it, per sostenere le attività c/c postale 94255007- BCC ag.19 di Roma IBANT IT 38V 08327 03219 00000005775.

di Franco Musto

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