Trentola Ducenta

Distrofia muscolare, intesa tra Comune e Parent Project

 TRENTOLA DUCENTA. L’Amministrazione Comunale di Trentola Ducenta, guidata da sindaco Michele Griffo, sensibile alle problematiche dei soggetti più deboli ed in particolare delle persone affette da gravi patologie, sta per stipulare un protocollo d’intesa con l’associazione Parent Project onlus …

… per l’apertura di uno sportello d’ascolto per le famiglie che presentano al loro interno una persona affetta dalla distrofia muscolare di Duchenne, una rara patologia genetica che colpisce uno su tremilacinquecento maschi e che in Italia interessa oltre cinquemila persone.

La Parent Project onlus è un’associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker e lavora per migliorare il trattamento sanitario, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei propri figli attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Grazie alla disponibilità ed all’attenzione verso le problematiche indicate da parte del sindaco Griffo e dell’assessore al ramo Misso, l’associazione Parent Project aprirà a Trentola Ducenta un centro d’ascolto che secondo i responsabili del progetto “può essere un valido supporto per i genitori che hanno un figlio affetto dalla grave patologia genetica che devono imparare a confrontarsi con una patologia che investe ogni aspetto della quiotidianità. Abbiamo imparato – aggiungono i responsabili del progetto – che l’informazione fa la differenza tra la vita e la morte. Per questo il centro di ascolto accoglie le nuove famiglie che entrano a far parte dell’associazione offendo un servizio gratuito di assistenza, consulenza psicologica, educativa, legale e informazione e formazione per i genitori. Si rivolge anche a medici di base, pediatri e specialisti, inoltre affianca insegnanti, operatori sanitari e assistenti sociali nella costruzione di percorsi di integrazione e nella programmmazione di servizi adeguati per un paziente affetto da una patologia progressiva con esigenze che cambiano nel corso della vita. La necessità di aprire punti periferici, sempre collegati al nucleo centrale, – continuano i responsabili dell’associazione – nasce dalla constatazione che centri delocalizzati assolvono in maniera più puntuale e professionale alle esigenze di sostegno delle famiglie con mirati percorsi psicologici ed assistenziali. Inoltre, la presenza in loco agevola i rapporti con gli Enti locali e favorisce contatti con gli ospedali ed altri centri di cura. Per quanto riguarda Trentola Ducenta è doveroso un ringraziamento al Sindaco ed all’assessore al ramo per la disponibilità manifestata e per aver messo a disposizione alcune location tra cui sceglieremo quella più adatta alle nostre esigenze per l’allocazione dello sportello d’ascolto. Intanto, a settembre, è previsto anche l’avvio di un progetto di sensibilizzazione da tenersi presso le scuole”.

Il sindaco Griffo e l’assessore Misso credono molto nell’iniziativa consci del fatto che “una corretta e dettagliata informazione sulle problematiche legate a tale tipo di patologia genetica e il supporto che associazioni specializzate come la Parent project possano fornire sono di grande utilità e supporto per le famiglie che devono affrontare le numerose difficoltà quotidiane”.

You must be logged in to post a comment Login

I più letti

Condividi con un amico