TEVEROLA. LAisst,Associazione Italiana Sindrome di Stargardtdi Teverola, unassociazione di volontarinata per promuovere lo sviluppo e la diffusione delle ricerche scientifiche nel campo della diagnosi e della cura della Sindrome di Stargardt, …
… favorire il miglioramento dei servizi e dellassistenza socio-sanitaria in favore dei soggetti colpiti dalla Sindrome di Stargardt e delle loro famiglie, collaborare con altre associazioni, enti, istituti e organismi in Italia e allestero al fine di accrescere la conoscenza della Sindrome di Stargardt tra i medici e le comunità, sarà presente, con una propria delegazione guidata dal presidenteEmilio Paone, al lancio dellaCampagna Telethon 2012dal titolo Io esisto in programma il 28 novembre, al nuovo Auditorium dellOspedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.
La campagna di questanno èdedicata a tutte le persone colpite da una malattia genetica rara. In occasione del lancio, oltre a fare il punto sugli importanti sviluppi della ricerca, saranno presentate tutte le nuove iniziative di raccolta fondi e di sensibilizzazione portate avanti dalla Fondazione Telethon e dai suoi partner, tra cui un progetto interattivo rivolto agli studenti di tutte le scuole italiane.