TEVEROLA. I volontari dell’associazione Anes, presieduta da Maria Liccardo, hanno allestito domenica scorsa uno stand informativo in occasione della giornata delle malattie rare, allo scopo di sensibilizzare i cittadini.
Dalle 9.30 alle 14.30, in via Cavour, i volontari hanno distribuito materiale informativo fornito dalla federazione nazionale “Uniamo”. Il sodalizio teverolese ringrazia le associazioni Arci Pesca-Fisa e Avis, che hanno collaborato, e l’amministrazione comunale per aver concesso i permessi per l’allestimento dello stand.
La “Giornata delle Malattie Rare” è il più importante appuntamento nel mondo per i malati rari, familiari, operatori medici e sociali del settore. Si celebra l’ultimo giorno del mese di febbraio di ogni anno. Raggiungere la piena consapevolezza tra pazienti, decisori pubblici e politici, operatori sanitari e sociali ma anche comuni cittadini di cosa siano le malattie rare, cosa comportino di conseguenza: questo è il primo obiettivo della Giornata.
La conoscenza e l’informazione sono la prima chiave per raggiungere questa consapevolezza comune. E concentrare una giornata su questo argomento aiuta a parlarne, a diffondere informazioni, ad approfondire, ad ascoltare tutti gli interessati, a capire meglio i bisogni e le iniziare, a pensare alle soluzioni migliori. E anche a trovare nuovi fondi per la ricerca, di cui si ha sempre più bisogno. E ancora: combattere le disuguaglianze dell’accesso alle cure e ai farmaci nei diversi Paesi; coordinare azioni politiche forti a beneficio dei malati rari sia a livello internazionale che nazionale; riflettere e mantenere la forza del riconoscimento europeo delle malattie rare quale “Priorità di sanità pubblica”.
