Giornata delle malattie rare, l’Anes in campo

di Redazione

AnesTEVEROLA. L’associazione “Anes” di Teverola, che opera nel settore dell’assistenza sociale ai diversamente abili, ha partecipato alla giornata delle malattie rare.

Per l’occasione è stato allestito uno stand in via Cavour domenica 27 febbraio, dalle 9.30 alle 16.30, conla distribuzione e brochure informative messe a disposizione da “Uniamo”, federazione italiana malattie rare. “Come associazione che si occupa di soggetti diversamente abili avevamo il dovere di essere tra i primi a pubblicizzare questi eventi”, affermano dall’Anes.

La “Giornata delle Malattie Rare” è il più importante appuntamento nel mondo per i malati rari, familiari, operatori medici e sociali del settore. Si celebra l’ultimo giorno del mese di febbraio di ogni anno. Raggiungere la piena consapevolezza tra pazienti, decisori pubblici e politici, operatori sanitari e sociali ma anche comuni cittadini di cosa siano le malattie rare, cosa comportino di conseguenza: questo è il primo obiettivo della Giornata.

La conoscenza e l’informazione sono la prima chiave per raggiungere questa consapevolezza comune. E concentrare una giornata su questo argomento aiuta a parlarne, a diffondere informazioni, ad approfondire, ad ascoltare tutti gli interessati, a capire meglio i bisogni e le iniziare, a pensare alle soluzioni migliori. E anche a trovare nuovi fondi per la ricerca, di cui si ha sempre più bisogno. E ancora: combattere le disuguaglianze dell’accesso alle cure e ai farmaci nei diversi Paesi; coordinare azioni politiche forti a beneficio dei malati rari sia a livello internazionale che nazionale; riflettere e mantenere la forza del riconoscimento europeo delle malattie rare quale “Priorità di sanità pubblica”.

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